月別アーカイブ：2020年10月

さて、明日からハルロピを貼ることになりましたー ハルロピとはパーキンソン病の症状である震えや筋肉のこわばりを改善する薬（貼付剤）です。 テープなので少しずつ皮膚から吸収されるため、持続時間が長くなると ...

ちょっと「メロス」のようなタイトルだけど…   季節の変わり目だからか、ここ最近あまり体調が良くありません。 いつも17時前後に保育園のお迎えに行くのだけど、なかなか薬が効いてこなくて気付け ...

ちょっとLimの全体像をまとめてみたのだけど…やっぱりすごい…たくさんある。 私の頭の中では一つ一つなぜそれをしているのか説明できるけど、理解してもらうのは難しいだろうなと思った。 Limの代表であっ ...

ついにマットレス、買いましたーーー‼️ 今まで何回か同病の方とマットレスの話をしたことあるけど、値段を見るともう少し我慢しようとズルズル。 睡眠が大切なのはわかっていても、 ...

リモートコーラス部「クローバー🍀」始動‼️ 昨日は初顔合わせでした。 何と一番遠いところで北海道（福岡在住の私から見て）   オンライン…スバラシ ...

最近タイトル通りのことを考えます。 ガッツリオフになると厳しいけど… 例えば起き上がって色々はできない、でも体は少し楽になってきた… そんな微妙なオフの時。   皆さん何かしてますか？ &n ...

今日は19時30分からzoom会をしました。 どのくらいぶりかな… お久しぶりなのに電波の調子が悪いのかパソコンが悪いのか、zoomなのに静止画😫 (途中でiPadに変えました） まず ...

オフもジスキネジアもそれなりに覚悟をして行った夢授業。 緊張してるつもりなかったけど、話し出すとやっぱりジスキネジア出る出る 「社会起業家」として行ったものの「若年性パーキンソン病」のことも話さないと ...

今日は夢授業に参加してきました。 55名もの様々な職種の方が中学校に集まって15分で自分の仕事について話す× 5回 なかなかハードなスケジュールでしたが、何とか無事に終りました。 ただ日ごろから発信し ...

10/8、中学2年生に夢授業をしてきます。 今回は若年性パーキンソン病ではなく社会起業家としてです。もちろん話していく中でパーキンソン病のことにも触れますが、なんと言っても時間が限られているのでどう伝 ...