未分類 病状について

折り合いをつけていく

やっぱり、どうしても進行する病気だから

「笑っていよう」「楽しいことをしよう」と思っていても現実を突きつけられることもある。

それは私だけでなく、みんな同じで闘っている。

毎日毎日闘っても終わりはなく、進行していく。

薬の効きが良いと夢を見て心弾ませることもあるけど、薬の効きが悪いと「死」を意識することさえある。

小さな薬一粒が私たちに与える影響はあまりにも大きい。

でも、それにも限界がある。

私にとって次の選択肢はDBS

もう随分前から勧められているからある程度の覚悟はあるけど正直怖い。

どんな手術でも100%なんてないから。

でももう一つ私の中で躊躇する部分がある。

それは髪の毛を失うこと。

えっ?

と思うかもしれないけど、私にとっては本当に大きな問題。

別に髪のために高いシャンプーを使っているわけでもないし、いつも一つに結んでいてこれといったオシャレはしていない。

でも、昔から長い髪が好きだった。

「また生えてくるから」

「(髪を失うのは)部分的だから」

「部分的なくらいなら全部剃ったよ」

などなど、色んな話を聞いてきた。

わかってるんだけど…

DBSで生死が決まる言うのなら決心もつくかもしれないけど、別にそういうわけではない。

そう思って今までDBSという現実から逃げてきた。

でも、したくない。と言う選択肢がなくなる時がくる。

したくないんじゃなくて、

「するしか選択肢はない」*

これはDBSをしないと死んでしまうとかではなく私の場合

・薬の効きが悪い時は家事も育児もできずほぼ

寝たきりの生活

・生理の時は死ぬことを意識するほどメンタル

が落ちてしまう

もし、DBSをしてオフの時間が短くなったら私らしく生きれるのかもしれない。

できればしたくはない

100%ではない

髪を失う

そんな想いが入り乱れる中、どこかで折り合いをつけないといけない。

受け入れるのではなくて折り合いをつける…

続く

注)*

全ての人がDBSの選択肢しかないわけではありません。

薬のみでコントロールされている方もいます。

主治医と相談して決めていきます。

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