体験談
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明らかに見た目が変わってくるパーキンソン病。
子育てをしていると自分の目線だけでなく子どもの目線になって考えなければなりません。
進行するにつれ、周囲に知ってもらった方が「気持ちが楽」そう思っていても子どもは違います。
病気と知った時、動きにくそうにしているのを目の当たりにした時、周囲からの視線に気づいた時…
もしかしたら当事者である私たち以上に葛藤があるのかもしれません。
長女と長男は発症前の私の姿を記憶しています。
だからこそ、私が病気と闘っている姿を見られたくない、知られたくない…
そう思っていたようです。
今回、サイトを作るにあたり長女、長男と話し合い了解を得て執筆しています。
『長女、長男』
診断時の子供たちの年齢…長女は小1、長男は年中
子供たちが病気を知った時の反応…長女は意外と無反応。長男は私が死ぬかどうか気にしていま
した。
学校行事…PTA役員は2人とも1年生の時に立候補し済ませました。（進行する前に終わらせたかったため）
運動会や遠足で大変だったのはお弁当作り。
発症前は30分で出来ていたお弁当作りも薬を飲んで効き出してからでないと作れません。
そのため前日に作り置きできるおかずは作り置きしています。
カミングアウトのタイミング…担任の先生にはオンとオフがはっきりするようになって伝えました。（子供たちの体調が悪いと迎えに行かないといけないため）
仲の良い友達のお母さんにもオンとオフがはっきりするようになって伝えましたが、伝える前は子どもたちに確認をしています。
『次男（2017年誕生）』
妊娠中はドパコールのみ内服しました。
実は妊娠がわかった時3日間だけ断薬（自己判断）したことがあったのですが「今まで薬で動いていたんだ」という現実を突きつけられドパコールを絶つことはできませんでした。
「100%安全な妊娠はないから」「薬を飲まずにフラフラする方が赤ちゃんの命に関わる」と周囲の人から言われ、私も薬を飲む罪悪感を振り払うように自分に言い聞かせました。
臨月になると頼みの綱だったドパコールもほとんど効かなくなりトイレ以外寝て過ごしました。
『出産』
自然に陣痛が来るのを待つ予定でしたが、オフと重なると病院まで行けない可能性があると産科医の判断で管理分娩することにしました。
夕方入院で処置をし陣痛が来るのを待ちました。
運良く出産の1時間ほど前がドパコール内服の時間だったので問題なく出産できました。
上の2人と違っていたのはジスキネジアが激しく出産中「落ちるかもしれないから」と助産師（看
護師）が増員されたことと、暴走する右手を助産師さんがしっかり握ってくれたこと。
『ミルク』
薬を飲んでいたため母乳で育てることができないのはわかっていました。
でもどうしても初乳だけはあげたかった…
妊娠中に医師と相談し「初乳だけ」という流れになっていましたが、私の状態から産後早々に薬のコントロールをするべきだと判断されました。
入院期間中に薬のコントロールができなければ退院した後の生活に支障が出るからです。
この判断は間違っていません。
でも初乳をあげられなかったことは今でもずっと私の中に引っかかっています。
入院中の授乳の時間は苦痛でした。
初乳をあげることができなかったショックから理解していたはずのミルクにも罪悪感を感じるようになっていました。
最初母乳で足りない分はミルクで補う。みんなそうしてるのに私だけ最初からミルク。
そんなこと分かりきっていたことなのに下を向くと涙が溢れてきました。
「母乳が全てではない。」「私も完ミ（完全ミルク）」
周囲の人がそう言ってくれても言葉では言い表すことができない負い目を日々感じていました。
入院中の夜中のミルクは作ってもらったものを飲ませていたので問題ありませんでした。
しかし退院後はミルクを作るのも一苦労します。
・スプーン、すり切れ1杯の、すり切れが難しい
・哺乳瓶の口が狭くミルク粉がこぼれ落ちる
・オフの時はすぐに作ることができない（洗う・セッティングなどの細かいことも難しい）
特に夜中はすぐに起き上がれなかったり固縮と言った症状もプラスされるため、助産師さんからアドバイスをもらいミルクを作り置きしていました。（現在は温めずにそのまま飲める液体ミルク
も登場しています。）
ミルクを飲ませる時、多くのお母さんは「寝てくれたらいいな。」と思っているのではないでしょうか？
私は長女の時も長男の時もそう思っていました。
もちろん次男の時もです。
しかしパーキンソン病を発症しジスキネジアが目立つようになっていた私にはそれが難しく、せっかく寝た次男が急な揺れに驚いて起きることも多々ありました。
後日授乳クッションに寝かせてジスキネジアが出ていない方の手で哺乳瓶を持つと良いと教えてもらいました。
ジスキネジアが出ている時は便利なのでオススメです。
『オムツ交換』
色々なことに悩んできましたが「オムツを替えることができない」というのは私自身かなりストレ
スになりました。
汚れたオムツのままだとお尻もかぶれるし、固まって綺麗にするのに時間がかかります。
下痢の時は漏れでることもあります。
頭の中でどうやって拭けばいいのかわかっているのに手を動かすことができない。
情けない気持ちで「何でこれくらいのことができないの？」と泣いたこともありました。
ちょうどその時期に使い始めたのがアポカイン。
「今すぐ動きたい」
そう言った時にレスキューとして使う注射薬です。
このアポカインでだいぶ助けられました。
『お風呂』
主人が夜勤専属で働いているため夜いないことが多くお風呂を入れるタイミングはとても難しい
です。
最初のうちは訪問看護をお願いしていました。
日中次男と2人きりだったので訪問看護師の存在は次男の入浴のヘルプだけでなく、私自身の支え
にもなりました。
訪問看護終了後はアポカインを打って効果が出始めたらお風呂に入れていました。
現在3歳前の次男はお風呂が大っ嫌いです。
アポカインを打って
「よし！入れるぞ！」
と気合を入れても号泣して嫌がったり、逃げまわったりします。
それに対応しているといつのまにかオフ、最悪の場合お風呂には入れることができたけど拭けない。といったこともありました。
そこで大活躍してくれるのが長女と長男。
次男の体を拭いて逃げ回る次男を捕まえ、汗だくになりながら手伝ってくれます。
最近ではお風呂に入れてくれるようになったので、私は外で待機することもあります。
『体調不良』
日中は元気に遊んでいたのに夜になると急に熱が出てきた。
子育てをしているとよくあることです。
夜中にいつもと違う泣き方をしたら、おでこに手を当てたり、熱を測ったり、抱っこしたりしますよね。
そんな当たり前で簡単なことが私にはできません。
夜中はほぼ薬が切れた状態なので泣いている子どもより自分の注射が先です。
なかなか抱っこしてくれないので次男は目を開けボロボロと涙をこぼしながら「抱っこして」と訴えてきます。
抱っこの何が難しいかと言うと、まず敷布団と次男の体の間に手を入れ込むことが難しいです。
そして持ち上げることも。
自分の方に次男を引き寄せようと服を引っ張ったものの指先が固縮で痛く力が入らない。
ただ引っ張られただけの次男は更に号泣。そして私も…
やっと病院に着いたら今度は問診票との戦い。
住所書いて、症状を書いて…
問診票は子どもの付き添いに限らず苦手です。狭い枠の場合は特に。
アポカインは30∼1時間くらいしか効かないので、ドパコールも追加で飲みます。
そんな時は1日何錠とか私の中では関係ありません。
動かなければならないから。
子育てしていて怖いのはオフが来ること。
オフの時に咄嗟の判断が出来ないのが怖い。