診断されるまで

診断にかかった期間

約6年

異変を感じたのはいつ頃ですか?

服薬開始の2013年の6年くらい前、2007年くらい

一番最初の症状

 

めまい

周囲から言われた事

病気になりたいの?チョッとした事で病院に行く。

症状改善に試したこと

メマイ外来、更年期障害治療、痛み止めのブロック注射など

(ネットで調べた)検索キーワード

字がスラスラ書けない、ウツっぼい、身体が鉛のよう、胃腸障害肺発、メマイ、喉に違和感が有る、歩き方かアヒルみたい など

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

ウツ病、パーキンソン病、自律神経失調症、坐骨神経痛

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

ウツ病、自律神経失調症、更年期障害

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

身体が鉛のように重い、座っているのにリラックスできない、メマイや動悸、喉に違和感を感じる

2

診断にかかった期間

4年

異変を感じたのはいつ頃ですか?

2016.12

一番最初の症状

 

ランニング時のひだの抜け感

周囲から言われた事

歩いている時の左脚の違和感

症状改善に試したこと

整形外科や整体など

(ネットで調べた)検索キーワード

ランニング時の違和感

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

脊柱管狭窄症

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

脊柱管狭窄症

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

ランニング時以外の平常時の違和感

3

診断にかかった期間

一年半

異変を感じたのはいつ頃ですか?

初診の一年半前だったかな

一番最初の症状

 

上腕筋肉一部が勝手にピクついた。

周囲から言われた事

周りからは携帯通話中に振えてるのを見て病院に行きなさいと。

症状改善に試したこと

鍼治療、整体にいくつか通った

(ネットで調べた)検索キーワード

神経内科 半身の振え 

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

パーキンソン病、パーキンソン病症候群、舞踏病

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

パーキンソン病のみ

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

セカンドオピニオンは無かった。2回目のDATで確定した後、医師の普段通りの生活に疑問を持ち、自らLSVT BIG探し出し入院した。その病院で退院後もリハビリ診療があると分かり転院を希望した。

4

診断にかかった期間

5年位です

異変を感じたのはいつ頃ですか?

余りはっきりとは覚えていない、更年期だと思っていたので

一番最初の症状

 

後で思い返してみて、仕事中に手の震えを大丈夫?と心配してくれた方がいてその時は美容師のパートでシャープ続きで疲れていたと思っていたけどそれが最初の症状だったと思います

周囲から言われた事

特にいわれませんでした

症状改善に試したこと

更年期だと思っていたので婦人科で漢方薬を処方して貰っていた

(ネットで調べた)検索キーワード

手の震え

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

本態性振戦

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

本態性振戦の可能性

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

主治医の勧めで、通院中の病院が外来のみの神経内科のため一昨年の冬に色々と薬の量を変更してみてもなかなか体調改善ができず前々から主治医の師と仰ぐ先生にもセカンドオピニオンを受けてみたほうか良いと勧められていたので細かな事は主治医がお手紙を書いてくれて当日、丁度オフに入りかけの状態を見て頂き一応DBSのお話しを聞き私の場合はまだオフでも動けているのでもう少し先の方が良いという事、なるべく今の薬の量を増量ではなく入れ替えたり時間をずらして様子を見る様にとの事で現在は安定しています(主治医の元で)

5

診断にかかった期間

4年

異変を感じたのはいつ頃ですか?

20年前26歳時

一番最初の症状

 

緊張時の左手指振戦

周囲から言われた事

特にない

症状改善に試したこと

特にない

(ネットで調べた)検索キーワード

特にない

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

なし

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

6

診断にかかった期間

異変を感じたのはいつ頃ですか?

3年半

一番最初の症状

 

片足で立ちにくかった。

周りから言われる前に退職する。

周囲から言われた事

 

症状改善に試したこと

何もしていない

(ネットで調べた)検索キーワード

パーキンソン病

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

難 完治しない

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

症候群

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

当たり前にしてみたかった

7

診断にかかった期間

2年

異変を感じたのはいつ頃ですか?

48歳今から17年ほど前です。

一番最初の症状

 

足を引きずる

周囲から言われた事

足痛い?

症状改善に試したこと

2年ほど前まで特に支障がなかったので特に何も。ずっとスポーツはしてました。

(ネットで調べた)検索キーワード

足を引きずる手首の動きが悪い

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

パーキンソン病

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

初めからおそらくパーキンソンでしょうと言われました。

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

知り合いの紹介出始めから神経内科のパーキンソン一般外来を受診したのでセカンドオピニオンは受けませんでした。

8

診断にかかった期間

35年近く

異変を感じたのはいつ頃ですか?

20才

一番最初の症状

 

原因不明の目眩

周囲から言われた事

精神的なもの

症状改善に試したこと

服薬

(ネットで調べた)検索キーワード

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

線維筋痛症、慢性疲労症候群

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

完全に動けなくなってから広島から大阪まで受診し、「歩けない、背中が痛む」と伝える

9

診断にかかった期間

1年間

異変を感じたのはいつ頃ですか?

2014年初春頃

一番最初の症状

 

ランニング時の足指のつり→左手の震え

周囲から言われた事

仕事はいいから、それよりちゃんとお医者さまに見てもらって下さい。

症状改善に試したこと

特に無し

(ネットで調べた)検索キーワード

パーキンソン病とパーキンソしょうこうぐんの違い

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

パーキンソン病とパーキンソしょうこうぐん

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

パーキンソン病とパーキンソしょうこうぐんの違い

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

慶大病院から聖マリアンナ医科大学に転院した。

10

診断にかかった期間

発症から5年

異変を感じたのはいつ頃ですか?

50歳前

一番最初の症状

 

走れない

周囲から言われた事

運動不足

症状改善に試したこと

仕事仕事で出張続き

(ネットで調べた)検索キーワード

運動機能低下

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

長時間同じ🚗の運転姿勢からくる障害・脊椎圧迫

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

パーキンソン病かな

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

ありのままを自分の言葉で。.

11

一番最初の症状

 

左腕筋肉のこわばり・よくつまずく。右アキレス腱断裂で入院した時、車いすを真直ぐに動かせなくて悩みました。左腕の固縮で、左右腕の動きが違っていたのが原因です。.

周囲から言われた事

左足を引きずって歩いている・左手が少し震えている

症状改善に試したこと

整形外科でマッサージ

(ネットで調べた)検索キーワード

筋肉こわばり・つまずく

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

脳梗塞・自律神経失調症

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

本態性振戦

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

産業医(精神科医)との面談を受けました。左腕・左足が動かしにくい事、左腕の筋肉のこわばりは耐えられない、本態性振戦と言われてリボトリール錠を服薬しているが、症状の改善は無い、と伝えました。産業医は、腕や脚の関節稼働や歩き方を観察しました。MRIを撮るようにと指示がありました。通院中の整形外科を通して造影のMRI検査をしましたが、異常なしでした。 かかりつけ医が神経内科医で、異常を感じた時から診てもらっていましたが、DATスキャンや心シンチ検査をすることはありませんでした。

12

一番最初の症状

 

お化粧をしている時に、上手く手が動かず、変だな、と思った。 魚をひっくり返したり、パスタをフォークで、くるくる出来ない。字が書きづらい 肩と腕の痛みで、夜も寝られなかった

周囲から言われた事

自分では、普通に歩いているつもりだったが、主人から足をひきづって歩いている、と言われた

症状改善に試したこと

接骨院で、電気をあててもらった。 鍼灸をした。

(ネットで調べた)検索キーワード

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

パーキンソン病

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

腱鞘炎。40肩

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

40肩の痛みと痺れで、夜も寝られないほど、痛かったので、整形外科に行って、痛み止めを飲んだが、良くならなかったので、片頭痛で診てもらっていた神経内科に、いったら、 MRIを撮る前の診察で、先生が、私の右腕を触ったら、硬直と震えがある、パーキンソン病に間違いない、と言われた。

13

診断にかかった期間

半年

異変を感じたのはいつ頃ですか?

診断がおりる半年前

一番最初の症状

 

右手の動きにくさ。

周囲から言われた事

右手の動きにくさ。

症状改善に試したこと

右手の動きにくさ。

(ネットで調べた)検索キーワード

右手動きにくい、右手首いたい、歯磨きが出来ない、右手指チカラが入らない。

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

頸椎症、更年期

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

頸椎症

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

PD かも知れない❓と言われたけど、何かの間違いではないか❓(と、自分でそう思いたかった。)

14

診断にかかった期間

1年

異変を感じたのはいつ頃ですか?

診断の降る2年程前

一番最初の症状

 

文字が書けない

周囲から言われた事

頸椎じゃない?

症状改善に試したこと

整形に行きましたか、異常ないと言われ何もしてない

(ネットで調べた)検索キーワード

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

自律神経

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

15

診断にかかった期間

最初に整骨院に行き、次に町の神経外科に行き、そこで大学病院を紹介してもらい、診断。そこまで約半年

異変を感じたのはいつ頃ですか?

6年程前に左足の動き出しの悪さ、体全体の動作の遅さを、少し感じ始めた。

一番最初の症状

 

今、思い返すと7~8年前の腰痛、四十肩に似た症状がそれだったのでは、と思っている。

周囲から言われた事

パーキンソン病が原因で死ぬことはない。

症状改善に試したこと

薬の飲む時間帯の調整(量は増やさずに)  太極拳(ほんの少しだけ(>_<)) ※太極拳は、会が解散したので今はやっていませんが、有効だと思いました。 筋トレや、ストレッチとも違い「気」が体全体を巡る感じ…❓

(ネットで調べた)検索キーワード

ネットでキーワード検索した記憶はあまり無いのですが、6~7年前から体の異変(左足の運びの悪さ、動作の遅さ)をほんの少し感じ始め(一週間で2~3回、アレ?と思う程度)、4年前位からいよいよこれはおかしいと思った時、疑った原因が「腰痛」でした。日中座っている事が多いので、軽い腰痛は常にあったのですが、その頃特に酷くなっていて、そこからくる体の不調ではないかと疑いました。

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名




パーキンソン病・パーキンソン症候群

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

整骨院で、首の神経の圧迫が原因かも?と言われた。→コルセット購入。

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

診断を受けた大学病院の主治医の、薬に対しての知識不足、「患者の日々の生活」に対しての無頓着さ、などによって不信感が募りセカンド・オピニオンを申し出た。 最初の頃、主治医本人が隣町のクリニックに良い先生がいると話していたので、その先生の話も聞いてみたい、と伝えた。

16

診断にかかった期間

3年

異変を感じたのはいつ頃ですか?

20歳前後

一番最初の症状

 

足が動きづらい

周囲から言われた事

歩き方面白いね、特徴的だねなどと言われ始め、悪くなってからも歩ける時と歩けない時があるので、あまり辛さを理解してもらえず、精神的なもの?リハビリで治るんじゃない?頑張ってと言われたりしていた

症状改善に試したこと

体操、足指を広げるグッズなど(効果はほぼなかった)

(ネットで調べた)検索キーワード

足指固まる、膝が曲がらない、震えるなど

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

ALS、筋ジストロフィー、強迫性障害、痙性対麻痺、てんかんなど

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

痙性対麻痺.

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

セカンドオピニオンというより、紹介で今の病院になった

zz

17

診断にかかった期間

3ヶ月

異変を感じたのはいつ頃ですか?

診断の5ヶ月前

一番最初の症状

 

スマホを落とす、階段から落ちる、聴覚過敏

周囲から言われた事

疲れてるんじゃない?

症状改善に試したこと

寝る

(ネットで調べた)検索キーワード

聴覚過敏

検索した結果可能性のある疾患として出てきた疾患名

自律神経失調症

PDと診断される前についた疾患名(病院で)

なし

セカンドオピニオンについて(実際にした、どのように伝えたかなど、ご自身の体験をお願いします)

 

退院後、お世話になった脳外科の先生に入院した先で紹介された病院に行って本当に診断されそうか?いい先生か?他にいないか?を聞きに行った

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