当事者

 私の病状

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とにかく薬が効いてくれないと動けない(苦笑)

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オフの時間が長くなっていること。

特に夕方から夜にかけて薬の効きが悪い。

強張りが強くなって疲れやすくなった。

 仕 事

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投薬コントロールでなんとかデスクワークを

行なっているのが今の現状です。

アンケート・リアル体験談

Case1

① 診断年齢 :  48

②一番最初の症状、診断までにかかった期間  :

可能性ありとしてはすぐ。

③診断までの経過(かかった病院、受けた検査) :

慶応大病院 → 聖マリアンナ医科大学病院

④診断直後の気持ち :

よくわからなかった。

⑤飲んでいる薬、薬の服薬時間・何時間おきかなど :

一日3回、Lドパ1錠など。

⑥日常生活動作(歯磨き、お風呂、睡眠、トイレなど)で困っていること :

前かがみ、左足引きずり、疲労感

Case2

①診断年齢 : 30

②一番最初の症状、診断までにかかった期間 : 

4年

③診断までの経過(かかった病院、受けた検査) :

国府台病院、視診、触診、問診、MRI

④診断直後の気持ち :

やはりそうか。

⑤飲んでいる薬、薬の服薬時間・何時間おきかなど :

ニュープロ/27mg、メネシット/4、エンタカポン等

⑥日常生活動作(歯磨き、お風呂、睡眠、トイレなど)で困っていること:

便秘、頻尿

Case3

①診断年齢 : 50

②一番最初の症状、診断までにかかった期間 :

パーキンソン病と思った症状は、左手の激しい震顫、すくみ足、不眠

③診断までの経過(かかった病院、受けた検査):

整形外科から、心療内科、神経内科、 横浜市立大学市民医療センター 神経内科岸田石医師、DATスキャン,心筋シンチ

④診断直後の気持ち :

病名がわかって、ほっとしました、しかしそこからが大変でした。家族のこと、仕事のこと、お金のこと、すべて私一人に乗っかってきて、いまだに処理しきれていません。

⑤飲んでいる薬、薬の服薬時間・何時間おきかなど :

ドパコールL50、レプリントンL100、スタレボL100、メシル酸ベルゴリド250、ノウリアスト20、ベオーバ50

⑥日常生活動作(歯磨き、お風呂、睡眠、トイレなど)で困っていること:

睡眠時間は大体4時間毎週1回は眠れない日あり

Case4

①診断年齢 : 42

②一番最初の症状、診断までにかかった期間 :

右手がつる、PDの診断まで2年

③診断までの経過(かかった病院、受けた検査):

頸椎のレントゲン、頸椎のMRI、脳のMRI、ダッドスキャン

④診断直後の気持ち :

子どもも小さいのにどうしよう。

⑤飲んでいる薬、薬の服薬時間・何時間おきかなど :

マドパー朝昼晩に1錠

⑥日常生活動作(歯磨き、お風呂、睡眠、トイレなど)で困っていること:

歯磨き、右手足がつる

Case5

①診断年齢 : 56

②一番最初の症状、診断までにかかった期間 :

左手で団扇を扇げなかった。1年ぐらい。

③診断までの経過(かかった病院、受けた検査) :

かかった病院は、一箇所、検査は、心臓の検査

④診断直後の気持ち :

ショック大。」

⑤飲んでいる薬、薬の服薬時間・何時間おきかなど :

ドパコール100mg x 3
ミラベックスLA 1.125mg x 1
ドパコールは、6時、12時、18時に飲んでます。

⑥日常生活動作(歯磨き、お風呂、睡眠、トイレなど)で困っていること:

寝返りが出来ない。睡眠不足、アパシー、便秘

Case6

①診断年齢 : 52
②一番最初の症状、診断までにかかった期間 :

手の動き悪くて五十肩良くなれば動き良くなると思ってました。五十肩良くなっても動き悪くてシャンプーが出来てない不安でした。

③診断までの経過(かかった病院、受けた検査) :

五十肩と更年期が同じ時でそた更年期の薬もらう時薬剤師さんに手の動き悪く五十肩良くなっても良くなってならないと話しました。薬剤師さんから神経内科行って見てはと言われて受信しました。そこでパーキンソンと言われました。MRI検査です。

④診断直後の気持ち :

不安でした。私にはやる事まだたくさんあると思って色々始めました、母親の事心配で実家のさ片付けです。ずいぶん捨てました。同時に自分の終活です。お墓の事など自分の希望を家族に伝えました。遺影の写真も撮りました。

⑤飲んでいる薬、薬の服薬時間・何時間おきかなど :

朝起きて、朝食後、夕食後
ニュープロパッチです。

⑥日常生活動作(歯磨き、お風呂、睡眠、トイレなど)で困っていること:

何をするにも時間がかかる。
疲れてしまう事。
精神的に不安です、夜眠れません。

Case7

①診断年齢 : 29

②一番最初の症状、診断までにかかった期間 :

初発症状は、字が書いているうちに徐々に字が小さくなっていく。24歳頃から症状が出て、確定診断までかかったのは5年です。

③診断までの経過(かかった病院、受けた検査):

H19年 A大学病院 MRI 心筋シンチ 異常なし。
H23年 A大学病院で確定診断のため入院 解禁前のダットスキャンで黒質減少が確認された。

④診断直後の気持ち :

病名がついたと思ったら、医師の説明にお先真っ暗感が抜群に聞き、絶望した。

⑤飲んでいる薬、薬の服薬時間・何時間おきかなど :

現在の薬はニュープロパッチとスタレボ100mg朝昼晩に1錠ずつ服用

⑥日常生活動作(歯磨き、お風呂、睡眠、トイレなど)で困っていること:

両下肢の筋肉の緊張が過度にはいり、思うように動けないこと

Case8

①診断年齢 : 42

②一番最初の症状、診断までにかかった期間 : 

2年

③診断までの経過(かかった病院、受けた検査) :

総合病院 CT MRI

④診断直後の気持ち :

これでやっと治療が始まる。

⑤飲んでいる薬、薬の服薬時間・何時間おきかなど 

スタレボ   L100    8錠      2.5時間おき
ロビニロール  4㎎、8㎎    朝晩
ノウリアスト  20㎎  朝
 エフピー  2.5㎎ 朝


⑥日常生活動作(歯磨き、お風呂、睡眠、トイレなど)で困っていること:

OFF時には日常生活全て不便.

Case9

①診断年齢 : 52

②一番最初の症状、診断までにかかった期間 :

手の動きが悪くなって髪の毛洗う事大変でした、とき卵が出来なくなった。五十肩がひどくて良くなれば動くと思ってました。同じ時更年期が重なり病気と更年期だと思ってました五十肩よくなっても手の動き悪かったです。

③診断までの経過(かかった病院、受けた検査):

更年期で漢方薬を薬局で薬剤師さんにもらうときに、五十肩良くなっても手の動き悪いおはなしたら神経内科行く様に言われました。

④診断直後の気持ち :

すぐに死んでしまうと思ってましたから終活はじめました。

⑤飲んでいる薬、薬の服薬時間・何時間おきかなど :

朝起きて朝食後夕食後です。
薬はパッチ13,5ミリ
後で送ります。

⑥日常生活動作(歯磨き、お風呂、睡眠、トイレなど)で困っていること:

やる気ない。何もかもい嫌です精神的不安定です。

Case10

①診断年齢 : 40

②一番最初の症状、診断までにかかった期間 :

左脚の引きずり
10ヶ月

③診断までの経過(かかった病院、受けた検査) :

整形外科 脚腰のレントゲン
 ↓
総合病院 MRI
 ↓
大学病院(現在) DATスキャン・MRI

④診断直後の気持ち :

 病名を聞いた時、特に大きなショックはありませんでした。ショックというより「私の好きなマイケル・J・フォックスと同じだ」とか、好きな映画の題材だった事を思い出し、何か縁があるのかな?という感じで、自分でも驚くほど冷静だったかと思います。
 それよりもマイケル・J・フォックスがパーキンソン病だと知った時の方が、とてもショックでした。それは先に書いた映画でパーキンソン病がどのようなものなのか、多少の知識があったからです。
 それでもそこまで大きなショックを受けなかった理由に、どこか他人事として捉えていたという事もあるのですが、マイケル・J・フォックスがパーキンソン病を患っているということで「1人じゃない」という安心感も同時に得られていたのかもしれません。

⑤飲んでいる薬、薬の服薬時間・何時間おきかなど :

・ネオドパストンL100 4錠
 (8回にわけて半錠ずつ約2,3時間おき)
・レキップCR錠2mg 4錠
 (2回にわけて2錠ずつ朝昼)
・エフピーOD錠2.5mg 1錠
 (朝1錠)

⑥日常生活動作(歯磨き、お風呂、睡眠、トイレなど)で困っていること:

お風呂で髪を洗う時の手を細かく動かす動作や、子どものお着替えなど器用に素早くしないといけないものがとにかく苦手になりました。
また、オフの時は特に力もなくなるので、ドアの開閉に苦労したり、食事や食器洗いの際に左手で握っていた食器を落としてしまったりなど、困っていることは沢山あります。

Case11

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Case12

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